Julia Boivin, une consultante et formatrice âgée de trente ans atteinte de paralysie cérébrale et résidant à Lyon, se consacre quotidiennement à promouvoir le concept d'autodétermination dans le domaine du handicap. Elle remet en question les décisions prises au nom des personnes handicapées et conteste l'idée que certains soins sont nécessairement bénéfiques sans tenir compte de leurs préférences.

 

En tant que conférencière, consultante et formatrice sur les sujets d'inclusion, Julia Boivin s'efforce de diffuser le concept d'"autodé" (autodétermination). Cependant, elle constate que ce sujet ne parle pas encore à tout le monde.

 

Elle explique que l'autodétermination ne se limite pas à la simple capacité de faire des choix concernant son accompagnement. Cela englobe également la difficulté de choisir lorsqu'on ne se connaît pas bien, qu'on ignore son environnement ou qu'on ne se sent pas légitime pour prendre des décisions.

 

Pour atteindre l'autodétermination, il est essentiel de travailler sur quatre dimensions de l'accompagnement : l'autonomie (capacité à faire des choix et à agir en conséquence), l'empowerment (se sentir légitime pour contrôler sa vie), l'autorégulation (capacité à analyser son environnement et ses possibilités personnelles) et l'autoévaluation (connaissance de ses forces).

 

Cela nécessite de bouleverser les habitudes et les pratiques établies. Julia souligne que les professionnels n'ont pas toujours été formés dans ce sens, mais que l'autodétermination repose sur la confiance accordée aux individus et sur le fait de leur demander comment ils souhaitent être accompagnés. Cependant, elle insiste sur le fait que cela doit toujours se faire dans un cadre défini.

 

En tant que formatrice, Julia Boivin participe à un programme de formation pour les experts d'usage depuis deux ans, en collaboration notamment avec Paralysie Cérébrale France. L'objectif est de renforcer les compétences des personnes vivant en foyer d'accueil médicalisé (Fam) ou en maison d'accueil spécialisée (Mas), afin qu'elles puissent jouer un rôle actif dans leur accompagnement et contribuer à la formation des futurs professionnels de la santé et du médico-social.

 

Elle se méfie toutefois de transformer l'autodétermination en une nouvelle injonction. Elle encourage les personnes à partager des anecdotes tirées de leur expérience personnelle, car elle apprécie que des histoires individuelles puissent résonner avec l'expérience collective.