« Toute idée plongée dans une société reçoit de celle-ci une pensée verticale inversement égale à la masse de son conservatisme ». (1)

Je me souviens d’un débat au Conseil Consultatif au sujet de l’arrêté concernant les aides matérielles… Plusieurs associations soulevaient la nécessité de défendre l’égalité des chances des personnes handicapées ! Pourquoi ne donner qu’une « aide matérielle » alors que certaines personnes handicapées ont besoin « d’une aide humaine ». Si la personne ayant un handicap moteur reçoit une rampe d’accès, la personne non-voyante une canne blanche, pourquoi la personne autiste ou polyhandicapée ne recevrait-elle pas une aide humaine ???

La discussion était pertinente mais, il ne fallait pas retarder le vote de l’arrêté sur les aides matérielles…On nous répondit que l’aide humaine ferait l’objet d’un prochain arrêté !

Dans l’arrêté « Accueil et hébergement », la personne polyhandicapée se voit définie de façon concrète comme une personne nécessitant une aide matérielle et humaine PROCHE, PERMANENTE et INDIVIDUALISEE. En d’autres termes si la personne reçoit une chaise roulante, ce n’est pas pour autant qu’elle pourra l’utiliser en toute sécurité (pour elle et pour les autres). Il est donc admis qu’il faut quelqu’un pour l’aider !

Cette aide humaine est, d’ailleurs, tellement nécessaire que les mamans (et quelquefois les papas) de personnes de grande dépendance arrêtent de travailler…

Quelle économie pour les pouvoirs publics que ce travail clandestin des familles… Mais aussi, quelle discrimination, quelle injustice… que cette « non-reconnaissance » d’un travail humanitaire.

Mon fils est hébergé en service résidentiel pour adultes avec une déficience intellectuelle. Lorsqu’il revient à la maison pour le week-end, j’ai besoin d’aide. Je pourrais faire appel aux services d’aide à domicile (ceci est une forme d’assistant personnel payé par l’INAMI, via les mutuelles), mais j’ai aussi besoin d’une aide pour lui permettre de faire du sport : vélo, natation etc. Lorsque les personnes handicapées sont dans la force de l’âge, les parents vieillissent…

J’ai eu l’occasion de participer à l’étude réalisée par l’université de Mons sur les Budgets personnalisés. J’ai donc pu rêver à la réalisation d’un budget personnalisé. Ce projet comprenait un volet matériel et un volet humain. Il permettait de mettre la personne handicapée au centre de la réflexion : le rêve ! Ce qui n’est pas toujours le cas, lorsqu’il faut se plier aux contraintes institutionnelles…

La réalité est que, un jour, les parents ne serons plus là… et que les services résidentiels sont indispensables. Qui sera garant du BAP ? Le service ! Avec le conseil d’un service d’accompagnement spécifique tel que SUPPORT-AHM par exemple, aidé par le tuteur.

Alors faut-il choisir entre BAP et SERVICE « clef sur porte » ?

Une maman me disait un jour : « Je voudrais avoir pour mon fils des services adaptés et le BAP pour choisir le service le mieux adapté…que ce soit le service d’accueil de jour , le répit, le court-séjour… »

« Une idée neuve surgit souvent par hasard de la rencontre entre une réalité banale et une autre façon de la regarder. Ce à quoi nous invitait le professeur du Cercle des poètes disparus : en montant sur sa chaise, on voit différemment sa classe. » (2)


(1) et ( 2) Hervé Sérieyx, auteur de management en France