Budget d'assistance personnel - témoignages chez UNIA

Le 3 décembre 2019, Journée internationale des personnes handicapées, Unia lançait une consultation afin de donner la parole aux personnes handicapées sur 10 grands thèmes. Pas d’améliorations majeures dans la vie des personnes en situation de handicap...

En Flandre, il existe le système des budgets personnalisés «qui suivent la personne» (PVB – ‘persoonsvolgende budgetten’) et des budgets d’assistance personnelle (PAB – ‘persoonlijke assistentiebudgetten’).

Les bénéficiaires de ces budgets sont souvent inscrits sur de longues listes d’attente, ce qui fait que de nombreuses personnes handicapées ne reçoivent aucun budget et ne savent pas non plus quand elles en obtiendront un. Cela restreint leur accès aux soins et à l’assistance et freine fortement leur inclusion dans la société. De plus, lorsqu’on obtient enfin un budget, il arrive souvent qu’on ne puisse couvrir tous ses frais, car ce budget est insuffisant ou que le handicap ait été sous-évalué (entrainant un budget réduit). Par ailleurs, les plus de 65 ans n’ont pas droit à ces budgets.

Les répondants évoquent aussi des problèmes apparus après la phase de correction opérée il y a peu par les autorités flamandes – qui visait à attribuer des budgets similaires à des profils similaires – pour ceux qui avaient adapté leur logement et leurs soins au budget initial. Après la correction, certains ont reçu un budget inférieur à celui précédemment perçu qui ne leur a plus permis de financer les coûts du logement et des soins.

Ceci a d’importantes répercussions sur le plan de l’autonomie et de l’inclusion.
« Les autorités reconnaissent que j’ai droit à un budget logement, mais cela fait près de 10 ans que je suis sur la liste d’attente pour un type de logement, sans la moindre perspective d’avenir pour savoir quand le budget sera accordé. » *
« Accorder un budget personnalisé, c’est bien, mais s’il n’y a pas d’argent pour cela, on a le sentiment que ce n’est pas correct. » *
« J’ai énormément de mal à nouer les deux bouts avec mon allocation de maladie. Je suis inscrit depuis 2014 sur la liste d’attente pour un budget personnalisé approuvé, groupe prioritaire 2. Selon les rumeurs, il faudra encore attendre 52 ans. Scandaleux ! » *
« Liste d’attente VAPH priorité 2 avec 60.000 € par an, c’est nécessaire pour pouvoir mener une existence décente, mais le VAPH n’a pas d’argent pour intervenir. Mon mari ne peut pas rester seul et a besoin d’une assistance personnelle. Au début, je la payais sur nos économies, mais elles sont épuisées. Je fais même deux boulots pour qu’on puisse s’en sortir avec les factures et nous nous retrouvons encore dans le rouge. J’ai dû arrêter l’assistance et enfermer mon mari dans une chambre avec un seau pour faire ses besoins. Chaque jour, je pars au travail en larmes et je lui téléphone durant chaque pause pour savoir si tout va bien. Il ne mange pas, il urine parfois dans son pantalon et donc, quand je rentre chez moi après une longue journée, je ne sais jamais à quoi m’attendre. » *
« Mon niveau de vie s’est amélioré depuis que je reçois un budget d’assistance personnelle. Mais cela a été un terrible combat pour mes parents et ça l’est encore pour beaucoup de parents autour de nous. Il semble presque impossible de démontrer à quels défis doivent faire face les familles qui ont une personne handicapée. Il est révoltant de voir qu’il y a si peu de familles en difficulté qui bénéficient d’une aide pour que leur enfant puisse mener une existence inclusive dans le cadre familial. La norme semble toujours être d’accueillir les enfants handicapés dans une institution ou dans l’enseignement spécialisé. C’est dépassé. » *

Budgets en Wallonie et à Bruxelles

En Wallonie et à Bruxelles, les budgets d’assistance personnelle mis à disposition ne répondent pas à la demande. Il y a de longues files d’attente pour les personnes qui en ont besoin. Or, bénéficier d’un tel budget permet d’engager un assistant personnel qui accompagne la personne dans sa vie quotidienne et dans ses activités sociales et professionnelles. Cela permet d’accroître considérablement l’autonomie et l’inclusion des personnes handicapées.

« Je suis atteinte d'une maladie neuromusculaire qui m'empêche de bouger mon corps, me faisant dépendre d'assistance personnelle. Ce qui est véritablement impossible à obtenir aujourd'hui en Belgique. [...] Même si j'ai la chance - si l'on peut qualifier cela de chance - d'avoir à ma disposition des assistantes personnelles, je rencontre encore énormément de personnes qui n'ont pas accès à ces soins. Certains ont dépassé la trentaine déjà, et attendent, espèrent, que leurs droits soient enfin respectés. Par faute de budget, budget que le système n'accorde pas, ces personnes, bien trop dépendantes physiquement, entrent dans des infrastructures institutionnelles. Ce que je trouve inadmissible, dans un pays démocratique ayant signé la Convention ONU prônant la fermeture de ces institutions. »

« Mon mari est aveugle et nous avons besoin d'une aide et avons demandé un budget pour quelques heures d'assistance par semaine, il est sur une liste d'attente pas pour quelque mois mais des années. »

« En région néerlandophone, vivre chez soi est acquis. En région francophone et à Bruxelles, l'institution reste l'unique possibilité et est encore trop souvent encouragée. »

Coûts supplémentaires pour les soins médicaux, les équipements et l’assistance

Il ressort des témoignages ci-dessus que les personnes handicapées ont souvent du mal à nouer les deux bouts. Des familles sombrent dans la pauvreté à cause de l’impossibilité de travailler, d’allocations trop basses ou de l’absence d’un budget d’assistance personnelle. À cela s’ajoute le fait que les personnes handicapées ont des frais que d’autres n’ont pas, comme des factures souvent élevées pour des traitements, des soins, des médicaments et des équipements. Cela a parfois pour effet qu’elles ne peuvent plus payer les soins indispensables et qu’elles sont contraintes de les reporter.

De nombreuses personnes handicapées ont besoin d’une prise en charge ou d’un soutien chez elles, comme une aide-ménagère, un service de bricolage, ... Ces frais peuvent vite devenir importants et tout le monde n’a pas les moyens de les payer.

« Etant donné mes revenus professionnels, je ne bénéficie pas d'une allocation d'handicapé. J'ai du mal à comprendre que je ne puisse même pas avoir une allocation d'intégration car mon handicap ne disparait pas avec l'augmentation des revenus. »

« Cette année, j’ai été contraint de réduire mes soins pour des raisons financières. Je ne vais plus qu’une fois par semaine chez le kiné au lieu de deux. J’ai diminué mes visites chez le psychologue d’une fois par semaine à une fois par mois... Cela signifie que ma guérison est plus lente que ce qu’elle pourrait être ! » *

« Nous devons encore financer nous-mêmes beaucoup trop de trucs médicaux, ce qui nous oblige à fonctionner avec des plans de remboursement. La majeure partie de l’allocation est consacrée à des coûts médicaux non remboursés. Nous tombons ainsi dans la pauvreté et je dois aller tous les mois à la banque alimentaire. Plus question de faire une petite sortie ! C’est une belle vie que nous avons ! Parfois, je voudrais ne plus être là ! » *

« Les coûts de l’hôpital et des médicaments prennent des proportions gigantesques alors que mon revenu recule aussi de manière gigantesque parce que je ne peux plus aller travailler. » *

« Il faudrait une aide ménagère et bien d’autres choses encore, mais nous n’avons pas d’argent pour cela. » *

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1 144 personnes en situation de handicap y ont répondu. Un an après le lancement de la consultation UNIA dévoile les résultats. 

Voici le rapport… ICI