L’instrument actuel d’évaluation pour l’attribution de l’Allocation d’Intégration pour les personnes handicapées fait l’objet depuis des années de critiques car elle n’est plus adaptée à la conception moderne de l’intégration et de la participation pleine et entière des personnes handicapées et des besoins de soutien qu’elles éprouvent. L’échelle médico-sociale actuelle n’est pas seulement trop limitée mais elle n’est pas suffisamment validée ce qui conduit à des problèmes d’interprétation aussi bien pour ceux qui doivent évaluer que pour les personnes qui font l’objet de l’évaluation. Ceci entraîne un malaise aussi bien pour les personnes handicapées, leurs associations que pour l’administration et même pour les responsables politiques.

Une mission de recherche a été confiée à la KU Leuven et à l’ULB pour développer une nouvelle échelle à partir des concepts de la Classification Internationale du Fonctionnement (CIF), de la soumettre à une étude empirique et de la valider. Ainsi, le 5 avril 2019, une après-midi d’études sera organisée pour une discussion des résultats avec les personnes concernées par ce problème. (Plus d'infos sur cette après-midi en cliquant ICI)

Une nouvelle échelle d’évaluation a été élaborée et devra, à terme, pouvoir remplacer l’échelle utilisée actuellement. Elle est orientée vers les besoins de soutien éprouvé par ces personnes. Pas moins de 22 indicateurs concernant le besoin de soutien ont été identifiés. Ainsi, les besoins de soutien pour les soins personnels (activités de la vie quotidienne - AVQ comme se laver, s’habiller) et pour les tâches domestiques (activités instrumentales de la vie quotidienne - AIVQ comme faire les courses et utiliser les moyens de transport) sont inventoriés de manière plus détaillée. Mais ce qui est nouveau, c’est l’attention accordée au besoin de soutien pour une participation sociale pleine et entière (comme participer à une conversation prendre ses loisirs et profiter du temps libre).

La nouvelle échelle a été testée auprès de 449 personnes. Il en ressort qu’à côté d’un groupe de personnes qui ont des besoins d’aide régulière, de manière plus ou moins importante, pour les deux dimensions, il existe un groupe de personnes qui n’ont besoin d’aide que pour les AVQ/AIVQ ou que pour leur participation sociale. L’évaluation des besoins de soutien ne se fait pas seulement sur base deplus de critères, elle est plus finement catégorisée de sorte que l’évaluation globale du besoin d’aides est plus précise et ce via une méthode et une formation scientifiquement fondées.

Les nouveaux groupes identifiés sont :

1. faible besoin de soutien pour la participation sociale et les AVQ/AIVQ ;

2. besoin d’aide faible ou moyen pour la participation sociale et moyen pour les AVQ/AIVQ ;

3. besoin de soutien moyen à élevé pour la participation sociale et moyen pour les AVQ/AIVQ ;

4. besoin de soutien important pour la participation sociale et moyen pour les AVQ/AIVQ ;

5. besoin moyen de soutien pour la participation sociale et important pour les AVQ/AIVQ ;

6. besoin de soutien important pour la participation sociale et important pour les AVQ/AIVQ.

La validation empirique du nouvel instrument ainsi développé a fourni des informations concernant le soutien effectivement reçu par les personnes handicapées, par les aidants professionnels tout autantque par les aidants proches. L’information a été fournie par 288 personnes. En moyenne, elles reçoivent 13 heures d’aide professionnelle par mois, 76 heures d’aide informelle, soit un peu moins de 20 heures par semaine de soins informels et 3,25 heures par semaine d’aides professionnelles. Les surcoûts à charge des personnes handicapées et de ses aidants proches ont pu être inventoriés. Par « surcoût », il faut entendre les coûts en lien direct avec le besoin de soutien et qui ne sont pas compensés par ailleurs. Pour 223 personnes, on relève un coût moyen de 232,7 euro par mois. Le surcoût des soins professionnels (à charge de la personne handicapée qui ne sont pas compensés), relevés auprès de 175 personnes, s’élève à 139,5 euro par mois. Le surcoût pour l’intervention des aidants proches,relevés auprès de 147 personnes, s’élève à 194,7 euro par mois; ils sont donc plus élevés que les coûtsnon couverts pour l’aide professionnelle. L’enquête révèle en outre que 32% des personnes déclarent ne pas recevoir une aide professionnelle suffisante alors que seulement 20% des personnes signalent ne pas recevoir une aide informelle suffisante.

Entre le groupe de personnes à faible besoin d’aide et le groupe de personnes avec un besoin d’aide importante, (groupe 1 comparé au groupe 6), le surcoût d’aide non compensée passe de 175,9 euro à 429 euro par mois. Le temps d’aide nécessaire passe de 58 heures par mois à 129 heures par mois. Lebesoin élevé d’aide pour les AVQ/AIVQ reste important comme l’illustre le fait que les personnesavec un besoin important d’aide pour les AVQ/AIVQ ont besoin de 178 heures d’aide par mois, soitplus qu’une semaine de 40 heures de travail. Les personnes avec un besoin important d’aide pour la viesociale, ont besoin d’un soutien de 100 heures par moins soit plus que l’équivalent d’un travail à mi- temps.

L’objectif de l’étude et les résultats seront présentés le 5 avril 2019 au Parlement Fédéral et confrontés aux attentes et aux ambitions des personnes concernées par ce sujet. Le Vice-Premier Ministre Kris Peeters, en charge de l’Egalité des chances et des Personnes handicapées indiquera le devenir de cette méthode évaluation des personnes handicapées qui entrent en considération pour l’Allocation d’Intégration.