Lilabulle est une asbl existant pour soutenir Lila, une enfant le syndrome de Peho (Progressive encephalopathy, Edema, Hypsarrythmia, Optic atrophy), maladie génétique extrêmement rare (7 cas dans le monde) due à la mutation d'un gêne, le KIF1A, gène responsable en grande partie de la transmission d'informations entre les neurones. 

Cette mutation a pour conséquence une atrophie cérébrale progressive entrainant un retard de développement psychomoteur profond avec une absence de l'acquisition de la position debout, de la marche, et du langage associé à une déficience visuelle sévère et une épilepsie rebelle.

Lila est donc dépendante à 100% des autres pour chaque petite chose du quotidien.

Malgré ses difficultés, Lila avance à son rythme et s’est forgé un caractère puissant, positif, combatif.  Elle vit pleinement dans la relation, le partage, la générosité, prend de la vie tout ce qu’il y en a de positif et offre chaque jour des leçons de vie extra-ordinaires…

Cette pièce de théâtre vise donc à réunir des fonds pour soutenir cette association

Tarif 16 euros (jusqu'à 12 ans : 10 euros).

Réservation : chez Babeth Lunettes à Lillois, par téléphone au 02/385.45.39 ou en écrivant à theatre.lilabulle@gmail.com.

Paiement : en cash chez Babeth Lunettes ou par virement BE24 0018 4769 8638 (en indiquant nom-prénom- nombre de places-no de téléphone).