Pouic-Pouic, une pièce de théâtre pour soutenir Lilabulle

Pour la quatrième année consécutive, soirée théâtre le samedi 25 janvier 2020 à 20h00 au Waux-Hall de Nivelles avec les konseledise dans « Pouic-Pouic ».

Pouic-Pouic, une pièce de théâtre pour soutenir Lilabulle

Lilabulle est une asbl existant pour soutenir Lila, une enfant le syndrome de Peho (Progressive encephalopathy, Edema, Hypsarrythmia, Optic atrophy), maladie génétique extrêmement rare (7 cas dans le monde) due à la mutation d'un gêne, le KIF1A, gène responsable en grande partie de la transmission d'informations entre les neurones. 

Cette mutation a pour conséquence une atrophie cérébrale progressive entrainant un retard de développement psychomoteur profond avec une absence de l'acquisition de la position debout, de la marche, et du langage associé à une déficience visuelle sévère et une épilepsie rebelle.

Lila est donc dépendante à 100% des autres pour chaque petite chose du quotidien.

Malgré ses difficultés, Lila avance à son rythme et s’est forgé un caractère puissant, positif, combatif.  Elle vit pleinement dans la relation, le partage, la générosité, prend de la vie tout ce qu’il y en a de positif et offre chaque jour des leçons de vie extra-ordinaires…

Cette pièce de théâtre vise donc à réunir des fonds pour soutenir cette association

Tarif 16 euros (jusqu'à 12 ans : 10 euros).

Réservation : chez Babeth Lunettes à Lillois, par téléphone au 02/385.45.39 ou en écrivant à theatre.lilabulle@gmail.com.

Paiement : en cash chez Babeth Lunettes ou par virement BE24 0018 4769 8638 (en indiquant nom-prénom- nombre de places-no de téléphone).