Ligue Huntington Francophone Belge asbl - L.H.F.B
La Ligue Huntington Francophone Belge : Soutien aux familles touchées par la maladie de Huntington.
Description
La Ligue est composée d’un Service Social, d’un Conseil d’Administration, d’un Conseil Scientifique et de Membres Effectifs.
Qu'est-ce que la maladie de Huntington ?
La maladie de Huntington (MH) – auparavant appelée Chorée de Huntington – est une maladie neurologique à évolution progressive. Cette maladie génétique orpheline, à profond retentissement familial, fait partie des maladies rares les plus fréquemment rencontrées.
Elle affecte plus de 900 familles en Belgique francophone. La maladie de Huntington est aujourd'hui mieux connue et comprise, en grande partie grâce à la collaboration de la communauté scientifique, des familles, des professionnels de la santé et des associations Huntington, qui se trouvent un peu partout dans le monde.
Objectifs :- Promouvoir la compréhension de la maladie ainsi que de la problématique Huntington au sens large;
- Apporter un soutien et répondre aux demandes des personnes confrontées à la maladie de Huntington;
- Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes et des aidants proches en menant des actions visant à une prise en charge adaptée;
- Favoriser les liens entre les personnes confrontées à la problématique Huntington;
- Défendre les intérêts individuels et collectifs des malades et des familles concernées;
- Sensibiliser les pouvoirs publics aux difficultés rencontrées par les malades et les familles et les solliciter en vue de mieux répondre à leurs besoins;
- Notre mission: Aider les malades et les familles en mettant tout en œuvre pour améliorer leur qualité de vie.
04/225.87.33 ou 0492/84.94.00
Par courriel : info@huntington.be