Description

Qu'est-ce que le syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile (HEDS) ?

hEDS est un trouble héréditaire du tissu conjonctif qui provoque une hypermobilité articulaire généralisée, une instabilité articulaire et des douleurs ch Le hEDS est également associé à une variété d'autres symptômes et affections apparentées qui affectent de nombreuses zones différentes du corps.

L'association : 

Conscient de la solitude et de la détresse vécues par les personnes atteintes (et leur famille), l'association a été créée dans le but de fournir un soutien adéquat.

Fondée en septembre 2001 et soutenue par l'AFSED (Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos), l'association a officiellement obtenu le statut d'asbl à la fin de l'année 2002.

Objectifs poursuivis :

• Information au malade et à sa famille ;
• Relais vers les administrations ou services d’aides sociales ;
• Edition de newsletters ;
• Sensibilisation du corps médical et du grand public à la maladie ;
• Aide aux équipes de recherche se penchant sur les divers aspects de la maladie ;
• Journée annuelle d'information ;
• Journée de rencontre amicale,….

GSM : 0474/10.59.83 (uniquement en semaine de 10h à 18h)

e-mail :  contact@gesed.com