ESPOIR : l'Awiph et le BAP... extrait du rapport annuel 2005
200.000 euros servent à financer la recherche-action sur le budget d’assistance personnelle
Mener sa vie personnelle et sa vie de famille
Début 2005, Christiane Vienne, Ministre de la Santé, de l’Action sociale et de l’Egalité des Chances, a relancé la recherche-action sur le budget d’assistance personnelle (BAP), initié sous la législature précédente. Cette recherche-action sera clôturée en mai 2008. Les crédits annuels pour couvrir les budgets octroyés aux participants et l’évaluation externe du projet sont de l’ordre de 200.000 euros.
Le budget d’assistance personnelle. Le BAP vise à favoriser l’autonomie des personnes handicapées et de leurs familles à travers un modèle de financement et de services centrés sur la personne, qui évalue elle-même ses besoins et choisit son mode de vie. Neuf participants ont été retenus : six enfants ou adolescents et trois adultes, qui éprouvent d’importants besoins d’assistance personnelle pour pouvoir mener la vie sociale et professionnelle de leur choix. Ces besoins ne sont pas rencontrés, en tout ou en partie, par la structure de l’offre de services de la région où ils habitent.
Les prestations d’assistance personnelle. Elles concernent une panoplie d’activités : actes de la vie quotidienne, activités sociales, culturelles, travail..., que la personne handicapée ne peut accomplir en raison d’une incapacité physique, sensorielle ou mentale. Les prestations médicales, paramédicales et relevant de l’enseignement en sont exclues.
Le point de départ du BAP. La première démarche est l’élaboration du plan de services. Celui-ci implique la capacité et la disponibilité des bénéficiaires à négocier l’ensemble des ressources susceptibles de répondre à leurs besoins, ainsi qu’à recourir à plusieurs organisations à différents moments.
La mise en place de l’assistance. Les personnes choisies pour la recherche-action et leurs familles font appel à des services chargés de rechercher des prestataires et de les coordonner afin de garantir la continuité et la qualité des interventions. Un service d’accompagnement et un service d’aide à l’intégration, indépendants des prestataires et de l’AWIPH, agissent en tant que représentants des participants. Ils les assistent dans l’identification des soutiens nécessaires, dans leur mise en place, leur exécution et leur évaluation. Les participants ne sont pas les employeurs de leurs assistants personnels. Ceux-ci sont employés par un service (service d’aide aux familles, service agréé, société d’intérim, ALE...). Dans la mesure du possible, l’assistant personnel mis
à disposition par l’organisation doit être choisi par la personne.
Le montant du budget d’assistance personnelle. Un budget individualisé a été octroyé à chaque personne afin de financer les services et les soutiens identifiés. Il est déterminé sur base d’un outil d’évaluation des besoins, développé et testé avec chacun des participants par l’Université de Mons-Hainaut. Actuellement, les budgets ne dépassent pas les montants des subventions accordées par l’AWIPH pour un besoin similaire.
L’évaluation du projet. Un comité d’accompagnement a pour mission de suivre les différentes étapes du projet et d’approuver l’octroi des montants des budgets d’assistance personnelle, ainsi que les plans de services.
L’Université de Mons-Hainaut, de son côté, a été chargée de l’évaluation en cours et en fin de projet. Elle identifiera les obstacles et les éléments facilitateurs rencontrés par les participants, et déterminera l’impact du budget d’assistance personnelle sur les participants et leurs proches.
Sur le terrain : Reprendre le contrôle de sa vie
Le jour où vous perdez le contrôle de vos pieds, vous perdez aussi le contrôle de votre vie. » Corinne Lassoie, 43 ans, est en chaise roulante depuis 19 ans. Cette mère de deux enfants n’a jamais baissé les bras, mais son témoignage indique que son quotidien est
un vrai combat pour garder sa liberté et son autonomie. Elle exècre la dépendance et tout ce qui l’empêche d’être considérée comme une personne à part entière.
"Désormais, je ne serai plus que le passager et, quoi qu’il advienne, j’aurai besoin d’un conducteur. Laissez-moi au moins le choix de la route et du véhicule », clame-t-elle au politique qui aura à se prononcer sur l’adoption du budget d’assistance personnalisé.
Corinne Lassoie est l’une des neuf personnes insérées dans la recherche-action sur le BAP. « Le budget qui
m’a été attribué est de 30.000 euros par an. Si je devais m’adresser à un Service d’aide à la vie journalière, je coûterais au moins la même somme. Ce budget est important car il me permet de rester chez moi. » Avec un peu de recul, elle évalue : « Le BAP doit absolument être défendu. Il permet de diminuer la dépendance vis-à-vis de l’entourage.
Cela assainit les relations entre la personne handicapée et ses proches. Petit à petit, je me suis entourée des services dont j’avais besoin pour retrouver un équilibre de vie. » Toutefois, deux problèmes subsistent. «Les personnes disponibles la nuit sont rares et chères.
Je n’ai donc pas encore de solution stable pour cela. Par ailleurs, si le BAP autorise en principe le choix de la personne qui vous accompagne, en réalité ce n’est pas le cas car les services auxquels je peux recourir ont un mode de fonctionnement suceptible de
casser les liens. Je me sens donc envahie dans mon intimité : les personnes qui m’aident changent sans cesse et il n’est pas possible d’instaurer des relations de confiance et de respect mutuel. Ce n’est pas très humain. » Corinne Lassoie soupire, un rien amère : « Cessera-t-on un jour de me reléguer à ma place d’handicapée ? »
Début 2005, Christiane Vienne, Ministre de la Santé, de l’Action sociale et de l’Egalité des Chances, a relancé la recherche-action sur le budget d’assistance personnelle (BAP), initié sous la législature précédente. Cette recherche-action sera clôturée en mai 2008. Les crédits annuels pour couvrir les budgets octroyés aux participants et l’évaluation externe du projet sont de l’ordre de 200.000 euros.
Le budget d’assistance personnelle. Le BAP vise à favoriser l’autonomie des personnes handicapées et de leurs familles à travers un modèle de financement et de services centrés sur la personne, qui évalue elle-même ses besoins et choisit son mode de vie. Neuf participants ont été retenus : six enfants ou adolescents et trois adultes, qui éprouvent d’importants besoins d’assistance personnelle pour pouvoir mener la vie sociale et professionnelle de leur choix. Ces besoins ne sont pas rencontrés, en tout ou en partie, par la structure de l’offre de services de la région où ils habitent.
Les prestations d’assistance personnelle. Elles concernent une panoplie d’activités : actes de la vie quotidienne, activités sociales, culturelles, travail..., que la personne handicapée ne peut accomplir en raison d’une incapacité physique, sensorielle ou mentale. Les prestations médicales, paramédicales et relevant de l’enseignement en sont exclues.
Le point de départ du BAP. La première démarche est l’élaboration du plan de services. Celui-ci implique la capacité et la disponibilité des bénéficiaires à négocier l’ensemble des ressources susceptibles de répondre à leurs besoins, ainsi qu’à recourir à plusieurs organisations à différents moments.
La mise en place de l’assistance. Les personnes choisies pour la recherche-action et leurs familles font appel à des services chargés de rechercher des prestataires et de les coordonner afin de garantir la continuité et la qualité des interventions. Un service d’accompagnement et un service d’aide à l’intégration, indépendants des prestataires et de l’AWIPH, agissent en tant que représentants des participants. Ils les assistent dans l’identification des soutiens nécessaires, dans leur mise en place, leur exécution et leur évaluation. Les participants ne sont pas les employeurs de leurs assistants personnels. Ceux-ci sont employés par un service (service d’aide aux familles, service agréé, société d’intérim, ALE...). Dans la mesure du possible, l’assistant personnel mis
à disposition par l’organisation doit être choisi par la personne.
Le montant du budget d’assistance personnelle. Un budget individualisé a été octroyé à chaque personne afin de financer les services et les soutiens identifiés. Il est déterminé sur base d’un outil d’évaluation des besoins, développé et testé avec chacun des participants par l’Université de Mons-Hainaut. Actuellement, les budgets ne dépassent pas les montants des subventions accordées par l’AWIPH pour un besoin similaire.
L’évaluation du projet. Un comité d’accompagnement a pour mission de suivre les différentes étapes du projet et d’approuver l’octroi des montants des budgets d’assistance personnelle, ainsi que les plans de services.
L’Université de Mons-Hainaut, de son côté, a été chargée de l’évaluation en cours et en fin de projet. Elle identifiera les obstacles et les éléments facilitateurs rencontrés par les participants, et déterminera l’impact du budget d’assistance personnelle sur les participants et leurs proches.
Sur le terrain : Reprendre le contrôle de sa vie
Le jour où vous perdez le contrôle de vos pieds, vous perdez aussi le contrôle de votre vie. » Corinne Lassoie, 43 ans, est en chaise roulante depuis 19 ans. Cette mère de deux enfants n’a jamais baissé les bras, mais son témoignage indique que son quotidien est
un vrai combat pour garder sa liberté et son autonomie. Elle exècre la dépendance et tout ce qui l’empêche d’être considérée comme une personne à part entière.
"Désormais, je ne serai plus que le passager et, quoi qu’il advienne, j’aurai besoin d’un conducteur. Laissez-moi au moins le choix de la route et du véhicule », clame-t-elle au politique qui aura à se prononcer sur l’adoption du budget d’assistance personnalisé.
Corinne Lassoie est l’une des neuf personnes insérées dans la recherche-action sur le BAP. « Le budget qui
m’a été attribué est de 30.000 euros par an. Si je devais m’adresser à un Service d’aide à la vie journalière, je coûterais au moins la même somme. Ce budget est important car il me permet de rester chez moi. » Avec un peu de recul, elle évalue : « Le BAP doit absolument être défendu. Il permet de diminuer la dépendance vis-à-vis de l’entourage.
Cela assainit les relations entre la personne handicapée et ses proches. Petit à petit, je me suis entourée des services dont j’avais besoin pour retrouver un équilibre de vie. » Toutefois, deux problèmes subsistent. «Les personnes disponibles la nuit sont rares et chères.
Je n’ai donc pas encore de solution stable pour cela. Par ailleurs, si le BAP autorise en principe le choix de la personne qui vous accompagne, en réalité ce n’est pas le cas car les services auxquels je peux recourir ont un mode de fonctionnement suceptible de
casser les liens. Je me sens donc envahie dans mon intimité : les personnes qui m’aident changent sans cesse et il n’est pas possible d’instaurer des relations de confiance et de respect mutuel. Ce n’est pas très humain. » Corinne Lassoie soupire, un rien amère : « Cessera-t-on un jour de me reléguer à ma place d’handicapée ? »