Déjà un an d’existence pour l’Association Spina Bifida Belge Francophone.
Qu'est-ce que le spina bifida ? Que fait l'Association Spina Bifida Belge Francophone ?
Qu'est-ce que le spina bifida ?
Le spina bifida est une malformation localisée de la moelle épinière, de ses enveloppes et des vertèbres qui l'entourent. Dans les formes graves, un segment de moelle et le rachis qui l'entoure sont défectueux et tout le territoire nerveux qui en dépend se trouve paralysé et anesthésié, privé de relations normales avec le cerveau, entraînant dès la naissance des paralysies d'importance variable selon le niveau et la gravité de la malformation. L'atteinte sphinctérienne et la présence d'autres malformations du système nerveux central (l’hydrocéphalie est fréquente) s'ajoutent le plus souvent aux problèmes moteurs. Des statistiques précises concernant l’incidence de la maladie en Belgique ne sont pas disponibles. Néanmoins on estime que la fréquence de la maladie en Belgique est de l’ordre de 0,4 ‰ naissances, soit 48 naissances d’enfants atteints sur 120.000 naissances annuelles. Un antécédent familial augmente le risque d'avoir un autre enfant atteint lors d'une grossesse ultérieure, mais ce risque est fortement réduit par une prise d’acide folique à titre préventif avant et pendant la grossesse.
L’Association Spina Bifida Belge Francophone.
Depuis un peu plus d’un an, l’Association Spina Bifida Belge Francophone (ASBBF) s'est créée, regroupant actuellement plus de 35 familles de personnes atteintes par le spina bifida (parents, enfants et adultes). L'ASBBF souhaite donner aux personnes atteintes d’un spina bifida la possibilité de mener une vie autonome et respectueuse de leur dignité et des droits humains. L’ASBBF offre un lieu d'information, de réflexion, de recherche, d’entraide et d’échanges à toutes les personnes qui sont confrontées quotidiennement à ce handicap : les personnes atteintes de spina bifida et leurs familles, ainsi que les personnes qui y sont confrontées par leur vie professionnelle. L’ASBBF souhaite également devenir un interlocuteur reconnu par les pouvoirs publics et capable de défendre des positions correspondant aux besoins des personnes atteintes de spina bifida et de leurs familles, afin d’améliorer leur bien-être physique et mental. Enfin, l’ASBBF entend également promouvoir la prévention par prise d’acide folique qui devrait être généralisée lors de toute grossesse.
Les activités de l’ASBBF.
L’ASBBF organise des rencontres permettant aux personnes touchées par cette maladie d’échanger leurs expériences sur la manière dont elles font face à ce handicap. L’association organise également des réunions d’information sur divers thèmes en relation avec le spina bifida.
Au cours de la première année d’existence de l’association, 5 rencontres ont été organisées où nous avons abordé avec l’aide de spécialistes des thèmes tels que l’intégration scolaire des enfants atteints de spina bifida, la pratique d’activités sportives par les personnes handicapées, l’incontinence urinaire et l’incontinence fécale. Lors de notre prochaine réunion, nous parlerons de l’intégration sociale et professionnelle en collaboration avec l’Agence Wallonne d’Intégration des Personnes Handicapées (AWIPH) et le Service Bruxellois francophone des Personnes Handicapées (le 25 mai au centre William Lennox à Ottignies/LLN). Nous organiserons également un goûter le 28 septembre 2002 afin de permettre aux personnes confrontées au spina bifida d’échanger leurs expériences dans un climat plus détendu (également au centre William Lennox à Ottignies/LLN).
Une réunion d’information sur l’apport de la kinésithérapie pour le traitement des personnes atteintes de spina bifida est également prévue dans les prochains mois.
Pour contacter l’ASBBF.
A.S.B.B.F.. asbl
c/o André BAGUETTE
Rue Neuve, 70
B - 4820 DISON
Tél. & fax : 00 32 (0) 87 35 12 18
Le spina bifida est une malformation localisée de la moelle épinière, de ses enveloppes et des vertèbres qui l'entourent. Dans les formes graves, un segment de moelle et le rachis qui l'entoure sont défectueux et tout le territoire nerveux qui en dépend se trouve paralysé et anesthésié, privé de relations normales avec le cerveau, entraînant dès la naissance des paralysies d'importance variable selon le niveau et la gravité de la malformation. L'atteinte sphinctérienne et la présence d'autres malformations du système nerveux central (l’hydrocéphalie est fréquente) s'ajoutent le plus souvent aux problèmes moteurs. Des statistiques précises concernant l’incidence de la maladie en Belgique ne sont pas disponibles. Néanmoins on estime que la fréquence de la maladie en Belgique est de l’ordre de 0,4 ‰ naissances, soit 48 naissances d’enfants atteints sur 120.000 naissances annuelles. Un antécédent familial augmente le risque d'avoir un autre enfant atteint lors d'une grossesse ultérieure, mais ce risque est fortement réduit par une prise d’acide folique à titre préventif avant et pendant la grossesse.
L’Association Spina Bifida Belge Francophone.
Depuis un peu plus d’un an, l’Association Spina Bifida Belge Francophone (ASBBF) s'est créée, regroupant actuellement plus de 35 familles de personnes atteintes par le spina bifida (parents, enfants et adultes). L'ASBBF souhaite donner aux personnes atteintes d’un spina bifida la possibilité de mener une vie autonome et respectueuse de leur dignité et des droits humains. L’ASBBF offre un lieu d'information, de réflexion, de recherche, d’entraide et d’échanges à toutes les personnes qui sont confrontées quotidiennement à ce handicap : les personnes atteintes de spina bifida et leurs familles, ainsi que les personnes qui y sont confrontées par leur vie professionnelle. L’ASBBF souhaite également devenir un interlocuteur reconnu par les pouvoirs publics et capable de défendre des positions correspondant aux besoins des personnes atteintes de spina bifida et de leurs familles, afin d’améliorer leur bien-être physique et mental. Enfin, l’ASBBF entend également promouvoir la prévention par prise d’acide folique qui devrait être généralisée lors de toute grossesse.
Les activités de l’ASBBF.
L’ASBBF organise des rencontres permettant aux personnes touchées par cette maladie d’échanger leurs expériences sur la manière dont elles font face à ce handicap. L’association organise également des réunions d’information sur divers thèmes en relation avec le spina bifida.
Au cours de la première année d’existence de l’association, 5 rencontres ont été organisées où nous avons abordé avec l’aide de spécialistes des thèmes tels que l’intégration scolaire des enfants atteints de spina bifida, la pratique d’activités sportives par les personnes handicapées, l’incontinence urinaire et l’incontinence fécale. Lors de notre prochaine réunion, nous parlerons de l’intégration sociale et professionnelle en collaboration avec l’Agence Wallonne d’Intégration des Personnes Handicapées (AWIPH) et le Service Bruxellois francophone des Personnes Handicapées (le 25 mai au centre William Lennox à Ottignies/LLN). Nous organiserons également un goûter le 28 septembre 2002 afin de permettre aux personnes confrontées au spina bifida d’échanger leurs expériences dans un climat plus détendu (également au centre William Lennox à Ottignies/LLN).
Une réunion d’information sur l’apport de la kinésithérapie pour le traitement des personnes atteintes de spina bifida est également prévue dans les prochains mois.
Pour contacter l’ASBBF.
A.S.B.B.F.. asbl
c/o André BAGUETTE
Rue Neuve, 70
B - 4820 DISON
Tél. & fax : 00 32 (0) 87 35 12 18