Description

Qu'est-ce que le Lupus ?

Le lupus est une maladie auto-immune complexe aux multiples facettes : des auto-anticorps produits de manière inadéquate, dirigés contre des onstituants de l’organisme, sont susceptibles d’entrainer le dysfonctionnement de ces organes. Le lupus se déclare principalement chez les femmes (9 femmes pour 1 homme) et chez les personnes jeunes (entre 15 et 45 ans).

Dans sa forme cutanée, le lupus provoque une éruption surtout au niveau du visage, sur les pommettes et le nez. Les lésions peuvent former des croûtes et laisser parfois des cicatrices. Si le lupus atteint le cuir chevelu, les cheveux tombent à l’endroit des lésions, le plus souvent de manière réversible. Ce lupus est très visible, mais ne constitue pas la forme la plus grave de la maladie.

Dans sa forme systémique ou disséminée, un lupus non traité efficacement peut provoquer de l’arthrite, une insuffisance rénale, des manifestations neurologiques, psychiatriques, pulmonaires, cardiaques ou sanguines et mettre ainsi en péril la survie du patient. La grossesse, si elle n’est pas bien suivie par un spécialiste, peut se compliquer de pertes fœtales et de prématurité.

L’association Lupus

Par des personnes atteintes de lupus, pour des personnes atteintes de lupus ! 

L’association Lupus est gérée par des bénévoles, atteints par le lupus ou dont les proches sont atteints.
Elle informe et soutient les patients touchés par cette maladie.
Pour réaliser cet objectif, elle organise régulièrement des rencontres entre patients et met à la disposition de ses membres une information de qualités.

Missions

L’Association Lupus poursuit quatre missions :

• Le soutien aux malades : L’annonce du diagnostic de lupus est un bouleversement radical pour les personnes qui en sont atteintes. Rencontrer des personnes qui sont passées par les mêmes questionnements et qui ont surmonté ces moments difficiles, aide les patients à mieux vivre avec la maladie et à conserver une vie familiale, professionnelle et sociale épanouissante.
• L’information à destination des patients et des soignants : Les connaissances scientifiques et les thérapeutiques évoluent rapidement : Un site Internet (www.lupus.be), une brochure d’information et un trimestriel (Le Lien) aident patients et médecins à rester au courant des dernières avancées médicales.
• La défense des intérêts des patients : Le lupus concerne un nombre limité de patients : L’ASBL intervient auprès des pouvoirs publics, notamment pour obtenir le remboursement des nouveaux traitements.
• la promotion de la recherche auprès des patients : il ne s’agit pas de financer la recherche, mais bien d’encourager les patients à participer aux études cliniques actuellement en cours.