Description

Chaque personne atteinte peut présenter l’un ou plusieurs de ces aspects cliniques:

• fractures assez rares à très fréquentes des os;
• retard de croissance;
• déformations osseuses;
• fragilité des tissus mous (tendons, ligaments);
• hyperlaxité ligamentaire;
• surdité;
• problèmes respiratoires, dentaires, cardiaques (valves);
• fragilité des vaisseaux sanguins

Missions : 

1. Soutien et accompagnement des patients : L'AFBOI offre un soutien direct aux personnes atteintes d'ostéogenèse imparfaite et à leurs familles. Ils fournissent des informations sur la maladie, les traitements disponibles et les ressources disponibles. Ils offrent également un soutien psychologique et un espace d'échange pour les patients et les familles afin de partager leurs expériences et de se soutenir mutuellement.

2. Sensibilisation et éducation : L'association travaille à sensibiliser le grand public, les professionnels de la santé et les décideurs politiques à l'ostéogenèse imparfaite. Ils organisent des campagnes de sensibilisation, des conférences, des séminaires et des événements pour informer sur la maladie, ses symptômes, ses conséquences et les besoins spécifiques des personnes atteintes.

3. Défense des droits des patients : L'AFBOI s'engage à défendre les droits des patients atteints d'ostéogenèse imparfaite. Ils travaillent en collaboration avec d'autres associations, les autorités publiques et les institutions médicales pour promouvoir l'accès équitable aux soins de santé, les droits des personnes atteintes de la maladie et les adaptations nécessaires pour améliorer leur qualité de vie.

4. Recherche et développement : L'AFBOI soutient la recherche scientifique sur l'ostéogenèse imparfaite et collabore avec des chercheurs et des institutions académiques pour améliorer les connaissances et les traitements de la maladie. Ils encouragent également le développement de nouvelles thérapies et de meilleures pratiques pour la prise en charge des patients.

Contacts

0476 601751 
1200, Bruxelles