Description

L'ELA soutient la recherche sur les leucodystrophies pour mieux comprendre la maladie, identifier les gènes responsables et développer de nouvelles thérapies. Chaque année, l'ELA lance un appel à projets pour la recherche sur les leucodystrophies génétiques, les atteintes cérébrales de la substance blanche chez les enfants prématurés et la réparation de la myéline.
De plus, l'ELA organise régulièrement un congrès scientifique réunissant des spécialistes internationaux pour partager les dernières découvertes et favoriser les collaborations entre laboratoires.

Accompagnement des familles : 

ELA se concentre sur le soutien des familles touchées par la maladie en adaptant ses actions à chaque étape de la maladie. Leur accompagnement comprend diverses formes de soutien, tels que le soutien médico-social, psychologique, financier, les groupes de parole et les moments de répit.

Les solutions et moyens d'accompagnement sont adaptés aux différents types de handicaps (moteurs, sensoriels, cognitifs, psychiques, polyhandicap). Chaque situation bénéficie d'un accompagnement spécifique. Étant donné la nature évolutive de la maladie, qui peut parfois entraîner des évolutions rapides et rares, ELA s'adapte constamment en termes de moyens, de prise en charge et d'accompagnement.

Sensibilisation de l’opinion publique : 

ELA développe des moyens de sollicitation, de visibilité et de collecte de fonds, avec une stratégie à court, moyen et long terme. Le but est de générer des dons auprès de toutes les cibles potentielles afin de remplir ses missions.

ELA multiplie les actions de communication pour sensibiliser un large public aux leucodystrophies, maladies souvent méconnues, en favorisant :

• la mobilisation de tous les publics (particuliers, scolaires, entreprises, élus, associations…) ;
• l’engagement des parrains et des partenaires ;
• l’organisation d’événements ;
• la présence des familles et des parrains sur les événements ;
• l’envoi de mailings aux donateurs ;
• la possibilité de transmettre au-travers des legs, donations, assurances vie, etc. ;
• le partenariat avec les médias ;
• la publication de la revue trimestrielle ELA Infos imprimée à plus de 9 000 exemplaires, un supplément est également publiée chaque année, en juin, afin de retrouver facilement les résumés des dernières avancées scientifiques présentées lors du colloque familles-chercheurs,
• l’animation du site Internet et des réseaux sociaux (Facebook, tweeter…) ;
• la vente de produits ELA ;
• la mise en place de nouveaux outils de communication et d’aide à la levée de fonds…

Par courrier :
Association Européenne contre les leucodystrophies
Rue de Haneffe, 25
4537 Verlaine

Par téléphone :
0032 04/259.42.60