Description

L'Association des Patients Hémophiles et von Willebrand (AHVH) est une organisation qui se consacre au soutien, à l'information et à la défense des intérêts des personnes atteintes d'hémophilie et de la maladie de von Willebrand en Belgique.

Qu'est-ce l'hémophilie ?

L'hémophilie est un groupe de maladies sanguines héréditaires caractérisées par un trouble congénital de la coagulation sanguine. Les patients hémophiles ne saignent pas davantage ou plus rapidement que les personnes non hémophiles, mais ils saignent plus longtemps. Lorsqu'un composant du processus de coagulation sanguine est manquant, la formation du caillot est altérée. Les facteurs de coagulation agissent les uns sur les autres dans une réaction en chaîne, mais si l'un de ces facteurs est absent, la formation du caillot est défectueuse.

Présentation
L'Association de l'Hémophilie en Belgique défend les intérêts des patients en matière de traitement et de prise en charge médicale.

Elle travaille activement pour assurer l'accessibilité aux traitements modernes de l'hémophilie et promeut les avancées dans les facteurs de coagulation et les centres d'expertise. Malgré les contraintes budgétaires, l'Association collecte des données statistiques pour démontrer les avantages des traitements modernes sur la santé et le bien-être des patients.
Elle encourage les patients à s'impliquer, à s'exprimer et à dialoguer de manière positive avec tous les acteurs impliqués dans leur traitement.
L'objectif de l'Association est de faire entendre la voix des personnes vivant avec l'hémophilie dans leur vie quotidienne, en tant qu'intermédiaire indépendant de l'industrie pharmaceutique et des médecins.

Missions et actions :

1. Soutien aux patients : L'AHVH offre un soutien direct aux patients et à leurs familles, en fournissant des informations, des conseils et des services d'écoute pour gérer leur maladie.

2. Sensibilisation et éducation : L'association mène des actions de sensibilisation et organise des événements éducatifs pour informer le public sur les troubles de la coagulation et promouvoir un diagnostic précoce.

3. Plaidoyer et défense des droits : L'AHVH défend les droits des patients en collaborant avec d'autres acteurs de la santé et en travaillant avec les autorités pour améliorer l'accès aux soins spécialisés.

4. Accès aux traitements : L'association œuvre pour garantir l'accès aux traitements nécessaires et participe aux discussions sur les politiques de santé et les remboursements des médicaments.

5. Recherche et innovation : L'AHVH soutient la recherche scientifique dans le domaine de la coagulation et collabore avec des chercheurs pour améliorer les traitements et la qualité de vie des patients.

Bukenstraat 7, Buken-Kampenhout 1910 - Belgique