Debra Belgium asbl

Debra Belgium asbl

Objectifs et actions


L’épidermolyse bulleuse (EB) est une maladie très rare et un traitement curatif ne pourra sans doute pas être trouvé dans un futur proche. Or, nous pouvons tenter de tout mettre en œuvre pour proposer les meilleurs soins possibles aux personnes atteintes d’EB et également pour soutenir leurs proches.


Lors de notre création, nous voulions réaliser deux choses, à savoir le remboursement des soins de plaies onéreux ainsi que la constitution d’un centre belge pour l’EB. Nous sommes sur la bonne voie, mais il reste encore beaucoup de chemin à parcourir!


Ce travail (bénévole) s’articule autour de quatre piliers. 


La défense des intérêts des patients


Debra plaide en faveur de soins spécialisés accessibles à tous et financièrement abordables, ainsi que pour la reconnaissance de l’EB en tant que maladie chronique et rare. Il s’agit notamment du remboursement du matériel pour les soins des plaies, de la formation du personnel infirmier et du financement d’une « infirmière spécialisée en EB », du soutien de l’équipe multidisciplinaire d’EB, de la création d’un centre d’expertise d’EB agréé, etc. 


Les contacts avec d’autres familles de patients


Nous offrons la possibilité aux familles de partager leurs différentes expériences. Ce partage peut se faire par téléphone ou par courrier électronique, mais nous organisons également des visites à domicile et des journées de rencontres nationales (la « Journée Debra » annuelle ou une excursion au printemps). Notre site web dispose en outre d’un forum de discussion et nous avons également récemment créé notre propre page Facebook. La consultation EB est par ailleurs aussi une excellente occasion pour se rencontrer.  


L’information


Notre groupe-cible est très large : les patients et leur famille, les prestataires de soins ainsi que le grand public. Nous informons toutes ces personnes par le biais de brochures, de notre site web, d’un bulletin d’informations trimestriel, de la journée Debra, d’articles de presse, etc.


L’encouragement de la recherche scientifique


A l’heure actuelle, Debra Belgium ne finance aucun projet de recherche, mais nous envisagerions certainement cette possibilité lorsqu’un médecin ou un chercheur belge s’inscrira dans un projet international. Nous espérons également que les patients belges pourront à l’avenir participer à des études cliniques, et ce, en collaboration avec les centres européens d’EB.