Téléthon Belgique 2006 - 8 & 9 décembre 2006
Notre objectif : lutter par tous les moyens contre les maladies neuromusculaires.
C'est la raison pour laquelle nous souhaitons plus que jamais continuer à soutenir la recherche car, en effet, les progrès réalisés grâce aux différents Téléthons nous laissent maintenant entrevoir la possibilité de trouver des TRAITEMENTS pour nos maladies !
C'était notre espoir, maintenant c'est une certitude !
En attendant ce traitement, il faut vivre avec sa maladie. L'autre volet de l'action de notre association est d'aider les personnes dans leur vie de tous les jours afin de leur apporter la meilleure qualité de vie possible. Les aides techniques, toujours plus sophistiquées et adaptées, sont d'un apport considérable pour atteindre cet objectif, même si nous n'oublions pas les indispensables aides humaines en militant pour le développement, par exemple, des services d'aide à la vie journalière ou encore pour le Budget d'Assistance Personnelle qui existe en Flandre mais pas encore en Wallonie et à Bruxelles.
Grâce au Téléthon Belgique 2006, nous souhaitons, entre autre, développer notre service de prêt de matériel. En effet, nos membres ont besoin de matériel souvent très sophistiqué comme, par exemple, des systèmes d'accès à l'informatique, des tourne-pages, des prothèses de communication (par exemple pour certaines personnes atteintes
de Sclérose Latérale Amyotrophique) ou encore des fauteuils électroniques dont le joystick ordinaire est remplacé par un système de commande ne nécessitant aucune force.
Et les Pouvoirs Publics dans tout cela ? Bien entendu, ils interviennent et de mieux en mieux. Notre travail de tous les jours est de les convaincre d'intervenir davantage et c'est ce qu'ils font au fil du temps. Cependant, il reste des situations où l'intervention est soit inssufisante, n'existe pas ou est mal adaptée à la situation.
Prenons comme exemple une personne atteinte de SLA. Sa maladie va l'amener, dans un temps très court, à avoir besoin d'une multitude d'aides techniques (fauteuil électronique, aménagement du domicile, du véhicule, prothèse de communication, système d'accès à l'ordinateur, ...). Nous pouvons, dans la limite de nos possibilité, prêter à ces personnes tout ou partie du matériel dont elles ont besoin en attendant d'obtenir une intervention pour leur propre matériel suite à des dossiers de demande qui prennent un certain temps durant lequel les personnes sont en grande difficulté si elles ne peuvent pas être aidées par
ces aides techniques indispensables. Signalons au passage que ces aides soulagent aussi souvent l'entourage de la personne qui peut ainsi avoir une relation plus normale avec la personne malade. Plus grave, certaines personnes n'ont pas droit à une intervention pour certaines aides techniques si, par exemple, la pathologie débute après l'âge de 65 ans !
C'est souvent le cas de la SLA. Nous devons alors financer entièrement les aides indispensables.
Soulignons le coût important de ce matériel qui doit encore être adapté aux capacités résiduaires des personnes.
Nous récupérons donc du matériel chez les personnes qui n'en ont plus l'usage (soyons clair, malheureusement, souvent chez des personnes décédées) et le plaçons chez celles qui en ont besoin soit en attendant une décision de la mutuelle ou des fonds régionaux, soit à défaut de cette intervention.
Nous souhaitons acquérir du matériel supplémentaire et très spécifique (prothèses de communication, systèmes particuliers de commande du fauteuil roulant électronique, tourne-pages, ...) afin de mieux répondre aux demandes de nos membres.
Nous souhaitons également pouvoir engager un ergothérapeute qui pourrait aller chez nos membres et analyser avec eux leur situation et les aides techniques qui seraient les plus efficaces pour les aider au mieux et ce de manière indépendante des fournisseurs qui ont tendance à ne proposer que des solutions qui font partie de leur stock !
Nous espérons que nos donateurs seront nombreux et que nous pourrons développer ce service et démontrer son efficacité aux Pouvoirs Publics qui, à terme, nous l'espérons, pourront pérenniser ce type de service, l'étendre à d'autre pathologies, et intervenir aussi pour du matériel d'occasion ou en location.
Pour aider les personnes : 000-0002323-92
Pour aider la recherche : 000-3252685-81
C'était notre espoir, maintenant c'est une certitude !
En attendant ce traitement, il faut vivre avec sa maladie. L'autre volet de l'action de notre association est d'aider les personnes dans leur vie de tous les jours afin de leur apporter la meilleure qualité de vie possible. Les aides techniques, toujours plus sophistiquées et adaptées, sont d'un apport considérable pour atteindre cet objectif, même si nous n'oublions pas les indispensables aides humaines en militant pour le développement, par exemple, des services d'aide à la vie journalière ou encore pour le Budget d'Assistance Personnelle qui existe en Flandre mais pas encore en Wallonie et à Bruxelles.
Grâce au Téléthon Belgique 2006, nous souhaitons, entre autre, développer notre service de prêt de matériel. En effet, nos membres ont besoin de matériel souvent très sophistiqué comme, par exemple, des systèmes d'accès à l'informatique, des tourne-pages, des prothèses de communication (par exemple pour certaines personnes atteintes
de Sclérose Latérale Amyotrophique) ou encore des fauteuils électroniques dont le joystick ordinaire est remplacé par un système de commande ne nécessitant aucune force.
Et les Pouvoirs Publics dans tout cela ? Bien entendu, ils interviennent et de mieux en mieux. Notre travail de tous les jours est de les convaincre d'intervenir davantage et c'est ce qu'ils font au fil du temps. Cependant, il reste des situations où l'intervention est soit inssufisante, n'existe pas ou est mal adaptée à la situation.
Prenons comme exemple une personne atteinte de SLA. Sa maladie va l'amener, dans un temps très court, à avoir besoin d'une multitude d'aides techniques (fauteuil électronique, aménagement du domicile, du véhicule, prothèse de communication, système d'accès à l'ordinateur, ...). Nous pouvons, dans la limite de nos possibilité, prêter à ces personnes tout ou partie du matériel dont elles ont besoin en attendant d'obtenir une intervention pour leur propre matériel suite à des dossiers de demande qui prennent un certain temps durant lequel les personnes sont en grande difficulté si elles ne peuvent pas être aidées par
ces aides techniques indispensables. Signalons au passage que ces aides soulagent aussi souvent l'entourage de la personne qui peut ainsi avoir une relation plus normale avec la personne malade. Plus grave, certaines personnes n'ont pas droit à une intervention pour certaines aides techniques si, par exemple, la pathologie débute après l'âge de 65 ans !
C'est souvent le cas de la SLA. Nous devons alors financer entièrement les aides indispensables.
Soulignons le coût important de ce matériel qui doit encore être adapté aux capacités résiduaires des personnes.
Nous récupérons donc du matériel chez les personnes qui n'en ont plus l'usage (soyons clair, malheureusement, souvent chez des personnes décédées) et le plaçons chez celles qui en ont besoin soit en attendant une décision de la mutuelle ou des fonds régionaux, soit à défaut de cette intervention.
Nous souhaitons acquérir du matériel supplémentaire et très spécifique (prothèses de communication, systèmes particuliers de commande du fauteuil roulant électronique, tourne-pages, ...) afin de mieux répondre aux demandes de nos membres.
Nous souhaitons également pouvoir engager un ergothérapeute qui pourrait aller chez nos membres et analyser avec eux leur situation et les aides techniques qui seraient les plus efficaces pour les aider au mieux et ce de manière indépendante des fournisseurs qui ont tendance à ne proposer que des solutions qui font partie de leur stock !
Nous espérons que nos donateurs seront nombreux et que nous pourrons développer ce service et démontrer son efficacité aux Pouvoirs Publics qui, à terme, nous l'espérons, pourront pérenniser ce type de service, l'étendre à d'autre pathologies, et intervenir aussi pour du matériel d'occasion ou en location.
Pour aider les personnes : 000-0002323-92
Pour aider la recherche : 000-3252685-81