La syringomyélie
Nous sommes une poignée de personnes atteintes de syringomyélie, nous avons créé un site, en vue de nous faire connaître, surtout faire connaître ce mal, qui n’est malheureusement pas fort connu.
Voici l’adresse url : http://www.multimania.com/syringo,
DEFINITION
La syringomyélie - Larousse Médical 1995 :
SYRINGOMYELIE :
Maladie rare caractérisée par la présence dans la moelle épinière d’une cavité liquidienne pathologique indépendante du canal de l’épendyme.
La cavité est localisée dans la substance grise, au centre de la partie haute de la moelle; elle détruit les fibres nerveuses qui véhiculent la sensibilité de la peau à la température et à la douleur.
Au départ...
Une malformation congénitale
Un traumatisme crânien et/ou vertébral.
Un virus...
Et un jour, vous vous retrouvez avec d’infernales fatigues, d’atroces douleurs, des paralysies irréversibles. Et cela sans possibilité de revenir à la case «Départ».
Au départ, plusieurs sentiments nous animaient, nous les fondateurs : faire connaître cette terrible «maladie orpheline», la «dire» à nos conjoints, médecins, amis... afin qu’ils puissent entrer dans la compréhension de nos souffrances et de nos douleurs. La plupart d’entre nous ont longtemps «ramé» à propos de leur maladie, avant qu’elle ne soit définie.
L’IRM, l’Imagerie par Résonance Magnétique Nucléaire, a mis en évidence la syringomyélie.
Notre site a pour prétention de secouer le monde! Principalement le monde médical, afin de faire connaître la syringo, que nos douleurs soient sérieusement prises en compte, que cesse la mascarade des soignants.
DATE DE PARUTION DANS LE MENSUEL AUTONOMIA : JUILLET-AOUT 00
DEFINITION
La syringomyélie - Larousse Médical 1995 :
SYRINGOMYELIE :
Maladie rare caractérisée par la présence dans la moelle épinière d’une cavité liquidienne pathologique indépendante du canal de l’épendyme.
La cavité est localisée dans la substance grise, au centre de la partie haute de la moelle; elle détruit les fibres nerveuses qui véhiculent la sensibilité de la peau à la température et à la douleur.
Au départ...
Une malformation congénitale
Un traumatisme crânien et/ou vertébral.
Un virus...
Et un jour, vous vous retrouvez avec d’infernales fatigues, d’atroces douleurs, des paralysies irréversibles. Et cela sans possibilité de revenir à la case «Départ».
Au départ, plusieurs sentiments nous animaient, nous les fondateurs : faire connaître cette terrible «maladie orpheline», la «dire» à nos conjoints, médecins, amis... afin qu’ils puissent entrer dans la compréhension de nos souffrances et de nos douleurs. La plupart d’entre nous ont longtemps «ramé» à propos de leur maladie, avant qu’elle ne soit définie.
L’IRM, l’Imagerie par Résonance Magnétique Nucléaire, a mis en évidence la syringomyélie.
Notre site a pour prétention de secouer le monde! Principalement le monde médical, afin de faire connaître la syringo, que nos douleurs soient sérieusement prises en compte, que cesse la mascarade des soignants.
DATE DE PARUTION DANS LE MENSUEL AUTONOMIA : JUILLET-AOUT 00