Institut des maladies rares
Le ministre français de la recherche, Roger-Gérard Schwartzenberg, a annoncé la création d'un
Les maladies rares concernent seulement une personne sur 2.000. Mais ces maladies rares sont extrêmement nombreuses (5 000 à 8 000 pathologies différentes).
Or, la plupart des patients ne disposent pas de traitements thérapeutiques, les "médicaments orphelins" n'étant pas suffisamment rentables du point de vue de l'industrie pharmaceutique.
La méconnaissance des maladies rares se traduit alors trop souvent par des diagnostics erronés ou tardifs, et par l'absence de prise en charge des malades.
L’Institut des maladies rares rassemblera les ministères concernés (Recherche et Santé), les organismes publics de recherche (Inserm et CNRS) et les associations de malades (Association française contre les myopathies et Alliance maladies rares).
Reuters Santé
DATE DE PARUTION DANS LE MENSUEL AUTONOMIA : DECEMBRE 01
Or, la plupart des patients ne disposent pas de traitements thérapeutiques, les "médicaments orphelins" n'étant pas suffisamment rentables du point de vue de l'industrie pharmaceutique.
La méconnaissance des maladies rares se traduit alors trop souvent par des diagnostics erronés ou tardifs, et par l'absence de prise en charge des malades.
L’Institut des maladies rares rassemblera les ministères concernés (Recherche et Santé), les organismes publics de recherche (Inserm et CNRS) et les associations de malades (Association française contre les myopathies et Alliance maladies rares).
Reuters Santé
DATE DE PARUTION DANS LE MENSUEL AUTONOMIA : DECEMBRE 01