Ensemble pour le dire, avec vous pour le faire... appel à nos responsables politiques
La venue d’un enfant ayant un handicap, et un handicap de grande dépendance en particulier (polyhandicap, autisme, déficience intellectuelle sévère, …) est un bouleversement qui entraîne des changements importants dans la vie des familles…
Sophie Vankriekinge et Catherine Oleffe, AFrAHM
Une des plus grandes difficultés que rencontrent ces familles est le défi quotidien de concilier vie familiale et vie professionnelle. Les parents souffrent de discrimination par association au handicap de leur enfant et d’inégalités des chances par rapport aux familles « ordinaires » par manque de soutien sociétal (structurel, financier, moral) ; rien n’existe dans la société pour aider la conciliation des temps de ces cellules familiales. Pas ou très peu de crèches adaptées au handicap, pas de services de gardes-malade pour ces enfants, pas d’écoles avec une structure et des moyens permettant une intégration scolaire, pas ou très peu de vacances organisées, pas de loisirs et pas de reconnaissances du temps consacré aux soins pour les mères et de plus en plus pour les pères…
Des mamans en ont eu assez de subir et ont voulu agir et révéler leurs difficultés à vivre comme tout le monde dans la société actuelle. Elles ont rassemblé autour d’elles d’autres familles dans la même situation et ont fait appel aux associations de parents concernées par le handicap de grande dépendance : l’AFrAHM (Association Francophone d’Aide aux Handicapés Mentaux), l’APEM-T21 (Association de Parents et de Personnes Trisomiques 21), l’APEPA (Association de Parents pour l’Epanouissement des Personnes Autistes) et l’AP_ (Association de Parents et de Professionnels autour de la Personne Polyhandicapée).
C’est Ensemble qu’un travail de sensibilisation a été fait et avec « cette union qui fait la force » qu’elles espèrent obtenir à présent le droit aux aménagements nécessaires.
Grâce à un financement octroyé par Monsieur Detienne, ancien Ministre wallon des Affaires Sociales, une recherche plus approfondie concernant les dispositions légales en matière d’emploi et les services existants qui favoriseraient la conciliation vie familiale et vie professionnelle a pu avoir lieu. Cette recherche, intitulée « Mener sa vie professionnelle avec une personne de grande dépendance, est-ce un défi ? », a été publiée en mars 2004. Elle présente des réflexions, des recommandations et des pistes de solution pour soulager ces familles.
Les parents ont un besoin criant de répit, de flexibilité dans la vie professionnelle, de services adaptés à la grande dépendance, de soutien psychologique, matériel et financier et une reconnaissance de leur statut d’aidant.
Ce message prend ici son importance pour vous, car, parmi les besoins identifiés se trouvent des services de proximité (inexistants, inaccessibles, inadaptés, …).
Certains sont du ressort des communes, notamment la mise en place de :
- formation, sensibilisation et revalorisation du personnel des services d’aide (ménagère, sanitaire, …) et de garde à domicile, ainsi que des personnes mises à disposition par les ALE (notamment via les titres-services) à l’accompagnement des personnes handicapées ;
- coordination et flexibilité entre les différents services favorisant le maintien des personnes handicapées dépendantes à leur domicile ;
- ouverture et adaptation des activités de loisirs, des plaines de jeux, des ludothèques, bibliothèques, … aux personnes présentant un handicap ;
- ouverture de la prise en charge extra-scolaire aux enfants et adolescents présentant un handicap ;
- accueil d’enfants différents dans les crèches et dans les écoles ;
- réduction des taxes sur les déchets dans le cas de personnes incontinentes à vie (volume des langes dans les sacs poubelles) ;
- centrale d’information (guichet unique) sur toutes les possibilités offertes par la commune pour l’aide aux personnes handicapées et dépendantes, et de contact pour les familles ayant un besoin spécifique (suivi au cas par cas, base d’une éventuelle mesure collective) ;
- …
L’étude des différentes dispositions légales concernant l’emploi a montré qu’elles ne répondent pas ou peu aux besoins des familles en situation de handicap et qu’elles ne permettent pas aux parents, plus particulièrement aux mères, de concilier leur vie familiale et professionnelle. Congés parentaux, crédit temps, temps partiel sont des aménagements utilisés principalement par les femmes. Mais ces différents arrangements ne tiennent pas compte de la situation de grande dépendance dans la durée. Les allocations de remplacement sont trop peu élevées pour garder une bonne qualité de vie. La plupart des mesures écartent plus les femmes du marché du travail qu’elles ne répondent à leur besoin de conciliation. Il convient donc d’allonger les différents congés parentaux, d’augmenter le revenu de remplacement et de valoriser le travail à temps partiel.
Ces aménagements ne seront profitables aux parents qu’à la condition d’un développement simultané de services et de structures d’accueil de qualité ainsi que d’une bonne information les concernant, accessible à tous. Il serait également souhaitable d’obtenir une meilleure répartition géographique des aides et des services à chaque étape de la vie de la personne présentant un handicap de grande dépendance. Il serait bien en effet de voir sous peu une déclaration commune donner une place solidaire à ces familles…c’est Avec Vous que nous voulons le Faire !
Il est important que les responsables politiques comprennent la situation des familles pour qu’ils puissent agir dans le sens d’une plus grande égalité des chances. Pour aider à la réflexion, deux rapports de synthèse reprenant l’ensemble des actions et revendications du groupe « Ensemble pour le dire » sont disponibles à l’AFrAHM ou sur le site www.afrahm.be, rubrique « actualités ».
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L’Association Francophone d’Aide aux Handicapés Mentaux est un mouvement qui rassemble, en Communauté française, des parents, des personnes avec une déficience intellectuelle et des personnes soucieuses de leur bien-être.
L’AFrAHM est un organe de vigilance se consacrant à la promotion et à la défense des intérêts et des droits des personnes avec une déficience intellectuelle, tout en leur offrant, ainsi qu’à leur famille, une aide dans divers domaines et aux différentes étapes de leur vie. L’AFrAHM est leur porte-parole et s’efforce d’améliorer leur qualité de vie.
AFrAHM asbl
Avenue Albert Giraud, 24 à 1030 Bruxelles
Tél : 02/247.60.10 – Fax : 02/219.90.61
secretariat@afrahm.be
www.afrahm.be
Une des plus grandes difficultés que rencontrent ces familles est le défi quotidien de concilier vie familiale et vie professionnelle. Les parents souffrent de discrimination par association au handicap de leur enfant et d’inégalités des chances par rapport aux familles « ordinaires » par manque de soutien sociétal (structurel, financier, moral) ; rien n’existe dans la société pour aider la conciliation des temps de ces cellules familiales. Pas ou très peu de crèches adaptées au handicap, pas de services de gardes-malade pour ces enfants, pas d’écoles avec une structure et des moyens permettant une intégration scolaire, pas ou très peu de vacances organisées, pas de loisirs et pas de reconnaissances du temps consacré aux soins pour les mères et de plus en plus pour les pères…
Des mamans en ont eu assez de subir et ont voulu agir et révéler leurs difficultés à vivre comme tout le monde dans la société actuelle. Elles ont rassemblé autour d’elles d’autres familles dans la même situation et ont fait appel aux associations de parents concernées par le handicap de grande dépendance : l’AFrAHM (Association Francophone d’Aide aux Handicapés Mentaux), l’APEM-T21 (Association de Parents et de Personnes Trisomiques 21), l’APEPA (Association de Parents pour l’Epanouissement des Personnes Autistes) et l’AP_ (Association de Parents et de Professionnels autour de la Personne Polyhandicapée).
C’est Ensemble qu’un travail de sensibilisation a été fait et avec « cette union qui fait la force » qu’elles espèrent obtenir à présent le droit aux aménagements nécessaires.
Grâce à un financement octroyé par Monsieur Detienne, ancien Ministre wallon des Affaires Sociales, une recherche plus approfondie concernant les dispositions légales en matière d’emploi et les services existants qui favoriseraient la conciliation vie familiale et vie professionnelle a pu avoir lieu. Cette recherche, intitulée « Mener sa vie professionnelle avec une personne de grande dépendance, est-ce un défi ? », a été publiée en mars 2004. Elle présente des réflexions, des recommandations et des pistes de solution pour soulager ces familles.
Les parents ont un besoin criant de répit, de flexibilité dans la vie professionnelle, de services adaptés à la grande dépendance, de soutien psychologique, matériel et financier et une reconnaissance de leur statut d’aidant.
Ce message prend ici son importance pour vous, car, parmi les besoins identifiés se trouvent des services de proximité (inexistants, inaccessibles, inadaptés, …).
Certains sont du ressort des communes, notamment la mise en place de :
- formation, sensibilisation et revalorisation du personnel des services d’aide (ménagère, sanitaire, …) et de garde à domicile, ainsi que des personnes mises à disposition par les ALE (notamment via les titres-services) à l’accompagnement des personnes handicapées ;
- coordination et flexibilité entre les différents services favorisant le maintien des personnes handicapées dépendantes à leur domicile ;
- ouverture et adaptation des activités de loisirs, des plaines de jeux, des ludothèques, bibliothèques, … aux personnes présentant un handicap ;
- ouverture de la prise en charge extra-scolaire aux enfants et adolescents présentant un handicap ;
- accueil d’enfants différents dans les crèches et dans les écoles ;
- réduction des taxes sur les déchets dans le cas de personnes incontinentes à vie (volume des langes dans les sacs poubelles) ;
- centrale d’information (guichet unique) sur toutes les possibilités offertes par la commune pour l’aide aux personnes handicapées et dépendantes, et de contact pour les familles ayant un besoin spécifique (suivi au cas par cas, base d’une éventuelle mesure collective) ;
- …
L’étude des différentes dispositions légales concernant l’emploi a montré qu’elles ne répondent pas ou peu aux besoins des familles en situation de handicap et qu’elles ne permettent pas aux parents, plus particulièrement aux mères, de concilier leur vie familiale et professionnelle. Congés parentaux, crédit temps, temps partiel sont des aménagements utilisés principalement par les femmes. Mais ces différents arrangements ne tiennent pas compte de la situation de grande dépendance dans la durée. Les allocations de remplacement sont trop peu élevées pour garder une bonne qualité de vie. La plupart des mesures écartent plus les femmes du marché du travail qu’elles ne répondent à leur besoin de conciliation. Il convient donc d’allonger les différents congés parentaux, d’augmenter le revenu de remplacement et de valoriser le travail à temps partiel.
Ces aménagements ne seront profitables aux parents qu’à la condition d’un développement simultané de services et de structures d’accueil de qualité ainsi que d’une bonne information les concernant, accessible à tous. Il serait également souhaitable d’obtenir une meilleure répartition géographique des aides et des services à chaque étape de la vie de la personne présentant un handicap de grande dépendance. Il serait bien en effet de voir sous peu une déclaration commune donner une place solidaire à ces familles…c’est Avec Vous que nous voulons le Faire !
Il est important que les responsables politiques comprennent la situation des familles pour qu’ils puissent agir dans le sens d’une plus grande égalité des chances. Pour aider à la réflexion, deux rapports de synthèse reprenant l’ensemble des actions et revendications du groupe « Ensemble pour le dire » sont disponibles à l’AFrAHM ou sur le site www.afrahm.be, rubrique « actualités ».
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L’Association Francophone d’Aide aux Handicapés Mentaux est un mouvement qui rassemble, en Communauté française, des parents, des personnes avec une déficience intellectuelle et des personnes soucieuses de leur bien-être.
L’AFrAHM est un organe de vigilance se consacrant à la promotion et à la défense des intérêts et des droits des personnes avec une déficience intellectuelle, tout en leur offrant, ainsi qu’à leur famille, une aide dans divers domaines et aux différentes étapes de leur vie. L’AFrAHM est leur porte-parole et s’efforce d’améliorer leur qualité de vie.
AFrAHM asbl
Avenue Albert Giraud, 24 à 1030 Bruxelles
Tél : 02/247.60.10 – Fax : 02/219.90.61
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www.afrahm.be