Journée internationale des maladies rares - 28 février 2013
Le 28 février, se tiendra la 6e Journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day) qui mobilisera plus de 60 pays, en Europe, Asie, Amérique du Nord et du Sud, Australie et Afrique, autour d’un même message : « Maladies rares sans frontières».
Si chaque maladie est rare, les malades eux sont nombreux à travers le monde. En Europe, 30 millions de personnes sont ainsi concernées. La coopération internationale entre les malades, les associations, les chercheurs et les États est donc indispensable pour lutter contre ces maladies.
Le slogan de la 6e édition invite à faire tomber les murs, les barrières que chaque malade rencontre au quotidien. Pour revenir au sens littéral « au-delà des frontières », l’Alliance Maladies Rares accentuera ses actions de sensibilisation en régions afin de faire connaitre les maladies rares.
Concretement :
1. Des actions de sensibilisation à bord des trains iDTGV :
Des animations sur les maladies rares seront organisées à bord de 14 iDTGV au départ de Paris et à destination de grandes villes de France :
Jeudi 28 Février: Paris-Marseille (AR), Paris-Nice (AR), Paris-Toulouse (AR), Paris-Hendaye
Vendredi 1er mars: Paris Grenoble (AR), Paris-Annecy, Hendaye-Paris
Samedi 2 mars: Paris-Montpellier (AR); Annecy-Paris.
2. A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, des délégués régionaux mèneront des opérations de sensibilisation dans diverses régions de France (informations sur le site web).
3. Un rassemblement parisien aura lieu le jeudi 28 février à 12h (côté Louvre) sur le Pont des Arts à Paris pour un « joining hands» : les personnes présentes ce jour là sont invités à se tenir les mains le temps d’une photo pour montrer leur solidarité dans le combat contre les maladies rares.
4. Pour connaître les actions dans le reste du monde :
http://www.rarediseaseday.org/country/finder?map=europe
Le slogan de la 6e édition invite à faire tomber les murs, les barrières que chaque malade rencontre au quotidien. Pour revenir au sens littéral « au-delà des frontières », l’Alliance Maladies Rares accentuera ses actions de sensibilisation en régions afin de faire connaitre les maladies rares.
Concretement :
1. Des actions de sensibilisation à bord des trains iDTGV :
Des animations sur les maladies rares seront organisées à bord de 14 iDTGV au départ de Paris et à destination de grandes villes de France :
Jeudi 28 Février: Paris-Marseille (AR), Paris-Nice (AR), Paris-Toulouse (AR), Paris-Hendaye
Vendredi 1er mars: Paris Grenoble (AR), Paris-Annecy, Hendaye-Paris
Samedi 2 mars: Paris-Montpellier (AR); Annecy-Paris.
2. A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, des délégués régionaux mèneront des opérations de sensibilisation dans diverses régions de France (informations sur le site web).
3. Un rassemblement parisien aura lieu le jeudi 28 février à 12h (côté Louvre) sur le Pont des Arts à Paris pour un « joining hands» : les personnes présentes ce jour là sont invités à se tenir les mains le temps d’une photo pour montrer leur solidarité dans le combat contre les maladies rares.
4. Pour connaître les actions dans le reste du monde :
http://www.rarediseaseday.org/country/finder?map=europe