A lire : Triso et alors

« Je sais que quelquefois, je fais des gestes qui peuvent déranger, comme parler toute seule, faire des mimiques… Mais on n’est quand même pas des poisons !

On est comme les autres et on vit comme les autres. Je fais des efforts, je parle de moins en moins toute seule. J’ai un chromosome en plus, c’est tout. Mon père dit que c’est le « chromosome du bonheur » : j’ai la trisomie 21 ».

C’est ainsi qu’Éléonore Laloux, 28 ans, débute son ouvrage « Triso et alors ! ». Elle y raconte son histoire, de sa naissance avec une malformation cardiaque à son entrée à l’école en milieu ordinaire, jusqu’à sa découverte de la vie en autonomie – premier appartement, premiers jobs – en passant par sa passion pour le rock et son combat quotidien pour lutter contre les préjugés. Elle est d’ailleurs porte-parole de l’association « Les amis d’Éléonore », qui lutte contre la stigmatisation de la trisomie 21.

« Je sais que je suis différente mais je ne supporte pas qu’on m’infantilise. Les journalistes me disent souvent : « Et ton papa… ta maman… ». Moi, je veux qu’on me parle comme à une adulte, qu’on me dise : « Ton père… ta mère… ». Je ne suis pas une gamine. J’aimerais être considérée comme une adulte, même si j’ai l’air plus jeune. Ça agace ma mère aussi, quand quelqu’un me parle « gaga ». Ça l’énerve vraiment et je la comprends. Une de ses collègues m’a dit : « Viens t’asseoir sur mes genoux Éléonore ! ». Ça l’a exaspérée qu’on me parle comme si j’avais 5 ans. Il n’y a que les gens qui ne me connaissent pas qui me parlent ‘gaga’ ».

Éléonore Laloux
Éditions Max Milo
189 pages
16 euros.