Novembre 2014: 1ère Rencontres Francophones sur le Répit

"Vers une reconnaissance du statut d'aidant". Portées par la Fondation France Répit, ces Rencontres visent à écrire un livre blanc autour du besoin de répit pour les familles aidant leur proche atteint d'une maladie grave et/ou invalide.

Comment permettre aux aidants/aidés de mieux vivre le temps souvent long de la maladie au domicile ?
Cette question, devenue un véritable enjeu de société, est au cœur des réflexions, projets, initiatives portés en France et dans d’autres pays, par de nombreux acteurs issus du monde médical, médicosocial, institutionnel, associatif et privé.Le temps semble venu d’une mise en commun de ces initiatives, avec le double objectif de partager nos expériences, nos projets et nos visions, et de donner à nos initiatives une meilleure visibilité.C’est tout l’enjeu des Premières Rencontres Francophones sur le Répit, auxquelles nous sommes heureux de vous convier.

PARTAGEONS NOS EXPÉRIENCES
ACCOMPAGNER LES PERSONNES MALADES ET LES AIDANTS

LYON 3 & 4 novembre 2014
CITE l CENTRE DE CONGRES

LUNDI 3 NOVEMBRE

-10 H 00 : ACCUEIL ET PRÉSENTATION DU CONGRÈS

-10 H 30 : SÉANCE INAUGURALE
Table ronde : le répit, enjeu de santé et de société
Problématique : mieux accompagner les 4 millions d’aidants qui ont la charge d’un proche malade et invalidé à domicile est devenu une urgence sociale et appelle le développement de nouvelles solidarités. Comment rendre plus efficiente notre offre de soins pour répondre à ces situations toujours plus nombreuses et toujours plus douloureuses ?
Modérateur : Pr Régis Aubry, Président de l’Observatoire National de la Fin de Vie

-12 H 30 : DÉJEUNER BUFFET, RENCONTRES INFORMELLES, ANIMATIONS

-14 H 00 ET 16 H : ATELIERS
Atelier 1 : Le répit : pour qui ? Pourquoi ? Comment ?
Problématique : le besoin de répit s’est fortement accru en raison de l’évolution des parcours de soin des personnes malades, où le domicile devient le lieu naturel du soin, et des modifications de la structure familiale, où la prise en charge durable d’un proche malade pose d’importantes difficultés. Qui sont les aidants/aidés ? Quelles difficultés rencontrent-ils ? Quelles sont leurs attentes ? Comment répondre à leurs besoins ? Quels sont les freins éventuels au répit ?
Modérateur : Dr Matthias Schell, pédiatre oncologue, responsable de l’équipe ESPERRA
Atelier 2 : accompagner les souffrances des aidants/aidés
Problématique : la prise en charge d’un proche malade et invalidé au domicile est génératrice de souffrances multiples, physique, psychologique, sociale, spirituelle... Comment identifier et prendre en compte la détresse globale des patients ? Quelles réponses systémiques apporter aux familles touchées par l’épreuve de la maladie grave, du diagnostic jusqu’à la fin de vie ?
Modérateur : Dr Gilbert Desfosses, Président du Fonds Pour les Soins Palliatifs
Atelier 3 : quelle offre de répit pour les familles ?
Problématique : si l’offre de répit reste largement insuffisante dans notre pays, de nombreuses initiatives ont pu voir le jour ces dernières années, en France ou à l’international, pour répondre au besoin d’accompagnement des aidants/aidés. Quel retour sur les premières expérimentations, quel bilan tirer des services et lieux de répit déjà mis en place ou en projet ? Comment développer et renforcer une offre de répit devenue encore plus indispensable ?
Modérateur : Marie-Odile Desana, Présidente de France Alzheimer

-19 H : SOIRÉE DU CONGRÈS

MARDI 4 NOVEMBRE

-09 H 00 ET 11 H 00 : ATELIERS
Atelier 4 : vers un Droit au répit des aidants
Problématique : alors que certains pays ont déjà inscrit le répit comme un droit des patients et des aidants, la France s’interroge sur la reconnaissance d’un statut des aidants et d’un Droit au répit. Comment faire reconnaître ce droit comme légitime pour les personnes malades et leurs proches, et inscrire dans les textes le financement de cette nouvelle prestation ?
Modérateur : Florence Leduc, Présidente de l’Association Française des Aidants
Atelier 5 : une offre médicosociale à clarifier
Problématique : si le répit peut représenter une dépense nouvelle, celle-ci est à rapprocher des économies à réaliser sur l’hospitalisation inutile de patients que leurs proches ne peuvent plus, même temporairement, garder au domicile. Une meilleure affectation des enveloppes, permettant une prise en charge plus adaptée et donc une plus grande pertinence des soins, doit être mise en œuvre. Quel modèle économique ? Quel statut des établissements et services de répit ?
Modérateur : Xavier Dupont, Directeur des établissements médicosociaux à la CNSA
Atelier 6 : 10 projets de répit innovants
Problématique : tour d’horizon d’initiatives portées par des structures, associations ou particuliers, visant à améliorer la prise en charge des aidants/aidés et à développer des services de répit au profit des familles concernés.
Modérateur : Henri de Rohan-Chabot, Délégué général de la Fondation France Répit

-12 H 30 : DÉJEUNER BUFFET, RENCONTRES INFORMELLES, ANIMATIONS

-14 H 00 : SYNTHÈSE DES ATELIERS

-15 H 00 : PERSPECTIVES

-15 H 30 : CLÔTURE DU CONGRÈS