La culture sourde est méconnue !
Quel est l’avenir d’un adulte sourd ? C’est la grosse angoisse des parents d'enfants sourds ! Et cela s’explique simplement et malheureusement par la méconnaissance de la culture sourde.
La Polyclinique de l’Oreille définit l’implant cochléaire comme: “un appareil ultra-miniaturisé qui permet d’améliorer l’audition (perception des sons de la parole et des bruits de l’environnement) des personnes souffrant d’une surdité sévère à profonde. Contrairement aux aides auditives, ce dispositif stimule directement la cochlée au moyen d’électrodes implantées chirurgicalement.”
Pour de nombreux citoyen.ne.s sourds, il est trop souvent prescrit sans information complémentaire à des enfants de parents en plein désarroi ne connaissant encore rien à la culture des sourds, culture également méconnue du personnel soignant. “Quel est l’avenir d’un adulte sourd ? C’est la grosse angoisse des parents des enfants sourds” nous confient nos interviéwé.e.s. Il faut selon eux que ces parents se rendent dans des associations pour parents d’enfants sourds (telle que l’APEDAF) ou dans des associations culturelles pour sourds. Ils pourront alors être rassuré.e.s et auront l'opportunité de découvrir des adultes sourds et leurs parcours de vie. Il faudrait d'après eux que le personnel médical soit en mesure de renvoyer ces patients vers des associations compétentes qui pourront les conseiller et les immerger dans la culture sourde avant la prise d’une quelconque décision. Selon eux, chaque parent donnant naissance à un enfant sourd devrait avoir accès à la brochure suivante:
Cette dernière a été réalisée par la C.C.L.S. ( Commission Consultative de la Langue des Signes) en 2004. Un parent informé étant bien mieux préparé psychologiquement !
Selon nos interviewé.e.s: “un enfant sourd ou malentendant doit avoir la chance d’être équipé des aides techniques adaptées à son degré de surdité (appareil ou implant), mais il ne faut pas pour autant négliger l’apprentissage, en parallèle, de la Langue des Signes pour son bien-être. La Langue des Signes est un support visuel de la communication qui permet de mieux comprendre le contenu de la phrase orale (basé sur le sonore). En l’absence de l’apprentissage de Langue des Signes, il peut y avoir des conséquences psychologiques néfastes et cela peut mener au syndrôme de la privation langagière. Ils insistent sur le fait qu’ “un enfant implanté ou appareillé reste toujours sourd.” La logopédie est un outil efficace pour l'apprentissage de la langue parlée pour une personne atteinte de surdité, c’est une option qu’ils encouragent.
Ils soulignent aussi le poids financier induit par cette opération. L’opération pour placer l’implant cochléaire, si elle est réalisée avant les 3 mois de l’enfant, est entièrement remboursée. Cela demande donc de prendre cette décision à la hâte. Bien évidemment, les médecins conseillent cet âge pour maximiser les résultats. Le prix d’un appareil auditif s’élève, lui, entre 1500 et 3000 euros. ⅓ de la somme est remboursé par la Mutuelle. Attention, ces appareils auditifs doivent absolument être assurés car, après un certain délai, ils ne sont plus sous garantie. Selon nos interviewé.e.s, implants cochléaire et auditif devraient être tous deux remboursés à valeur égale.
Scientifiquement, selon une étude de SurdiFrance menée en 2013, “le taux d’échec de l’implantation est faible. (...) Il est de 2 % pour un échec total et il monte à 9 % pour un résultat peu satisfaisant. (sur leur échantillon) (...) Pour la plupart des personnes implantées, cette opération tient du miracle. (...) Bien sûr, rien ne vaut une bonne audition naturelle, mais les implants ont fait des progrès considérables depuis les premières expériences.” L’étude souligne cependant la pénibilité des lieux bruyants une fois appareillé, la nécessité de sous-titrage pour regarder un film à la télévision et l’usage fréquent de l’oreille non-implantée lors d’une conversation téléphonique.
Il est donc important d’offrir aux parents le contact d’associations qualifiées en plus de l’échange avec le personnel médical avant la prise de cette décision. La culture sourde est pleine de richesses et est malheureusement trop souvent méconnue. Suite à l’interview par Autonomia de 5 personnes en situation de surdité, nous conseillons vivement de rencontrer des personnes sourdes, malentendantes sans et avec appareillage pour comprendre cette réalité au quotidien avant la prise d’une quelconque décision. Et rendez-vous dans les associations qualifiées ! → Pour voir les différentes associations qualifiées dans chaque province, clique ici
Pour en découvrir plus:
https://www.youtube.com/watch?v=KunwAYmlCNg https://www.facebook.com/Pamdeafs/videos/270075775068523
https://www.polycliniquedeloreille.com/conseils-sante/quest-ce-quun-implant-cochleaire
https://www.cisic.fr/CISIC/media/doccisic/synthese_questionnaire_cisic2012.pdf
Enquete_implant_juin.pdf