Les Journées nationales Handicaps rares (JNHR) reviennent pour une 2ᵉ édition les 5 et 6 novembre 2025 à Strasbourg. L’événement réunit familles, personnes concernées, professionnels du médico-social et de la santé, chercheurs, associations et décideurs autour d’un objectif commun : croiser les savoirs pour améliorer l’accompagnement des handicaps rares.   

Thème 2025

« Raretés et réalités : des solutions innovantes pour les handicaps rares — Ensemble, croisons nos savoirs pour faire la différence ». Le fil rouge met l’accent sur l’innovation (technologique, organisationnelle et sociale), la recherche participative et les coopérations entre acteurs. 

Format & contenus

• 2 jours au Palais de la Musique et des Congrès (Place de Bordeaux, Strasbourg). 

• 4 salles en simultané, 8 thématiques, 30+ intervenants : plénières, ateliers et retours d’expériences. 

• Exemples de questions abordées : autodétermination dans les situations complexes, CAA (communication alternative et améliorée), rôle et besoins des aidants, fonction-ressource des établissements, apports des réseaux internationaux et des CNRHR, collectifs apprenants et communautés de pratiques. 

Objectifs

• Valoriser coopérations, résultats de recherches, innovations et savoirs expérientiels.

• Actualiser les connaissances pour améliorer la qualité de vie et l’inclusion des personnes concernées. 

Publics attendus

Familles et personnes concernées, professionnels (médico-social, sanitaire, éducation), associations, institutions, chercheurs, étudiants, collectivités et décideurs publics. Les contenus sont rendus accessibles au plus près des besoins des participants inscrits. 

Inscriptions & infos pratiques

• Inscription en ligne (site officiel JNHR 2025). 

• Frais pédagogiques (2 jours, déjeuners inclus) : 210 € pour les professionnels ; 40 € pour familles, personnes en situation de handicap, étudiants, demandeurs d’emploi. 

• Adresse : Palais de la Musique et des Congrès — Place de Bordeaux, 67000 Strasbourg. 

Pourquoi y aller ?

• Une vision d’ensemble et à jour des pratiques sur les handicaps rares.

• Des rencontres concrètes pour tisser des partenariats, accélérer des projets et repartir avec des outils immédiatement mobilisables.

• Un cadre inclusif favorisant la parole des personnes concernées et des aidants.