Comment fonctionne le dépistage ?

Le dépistage prénatal de l’autisme vise à déterminer si un fœtus pourrait être autiste. Bien que son objectif principal soit souvent l’interruption volontaire de grossesse, ce n’est pas son unique finalité. À ce jour, il n’existe pas de législation claire à ce sujet, et son accessibilité varie selon les pays et les établissements hospitaliers.

L’autisme étant un trouble multifactoriel, personne ne peut en identifier avec certitude la cause unique. Plusieurs facteurs sont connus pour influencer la probabilité d’être autiste, comme l’âge du père, le poids de naissance, l’exposition à certains polluants pendant la grossesse, ou encore la présence d’autistes dans la famille.

Actuellement, la méthode la plus utilisée repose sur l’analyse de l’ADN fœtal afin d’y rechercher des anomalies génétiques. Mais cette technique a des limites : seules certaines variations sont détectables, et elles ne permettent pas de prédire les caractéristiques individuelles de l’enfant, comme sa capacité à parler, son intelligence, ses centres d’intérêt ou son niveau d’autonomie.

D’autres méthodes sont à l’étude, comme l’IRM cérébral du fœtus ou le séquençage du sperme paternel, utilisées en complément. Selon les pays, ces tests sont proposés soit à tous les futurs parents, soit uniquement à ceux ayant déjà un enfant autiste.

Un dépistage utile ?

Pour de nombreux parents, toute information sur un enfant à naître est précieuse. Savoir à l’avance si un enfant sera autiste permettrait de mieux s’y préparer :

• anticiper les besoins spécifiques de l’enfant,

• se renseigner sur les méthodes éducatives adaptées,

• échanger avec des adultes autistes pour mieux comprendre leur réalité.

Certains parents estiment aussi que cette information pourrait les aider à prendre une décision éclairée sur la poursuite de la grossesse. Face à la difficulté de certaines situations, ils préfèrent parfois interrompre une grossesse plutôt que de se retrouver dépassés ou de risquer un abandon plus tard.

Un outil qui pose problème

Les enquêtes montrent qu’entre 15 et 50 % des parents interrogés dans le cadre de ces tests affirment qu’ils choisiraient l’interruption de grossesse en cas de diagnostic prénatal d’autisme.

Or, lorsqu’on choisit d’avoir un enfant, on accepte implicitement qu’il puisse être différent de l’image que l’on s’en faisait. Un enfant peut être autiste, homosexuel, diabétique, dyslexique… autant de réalités qu’aucun dépistage ne pourra jamais complètement prédire.

C’est pourquoi proposer un test prénatal sans accompagnement suffisant peut être perçu comme une démarche peu éthique. Si ces tests se généralisent, le nombre d’autistes pourrait chuter de façon significative, alors même qu’ils ne sont pas malades et que leur qualité de vie peut être aussi bonne que celle des personnes neurotypiques.

Ne faudrait-il pas, avant toute décision, proposer aux parents une formation et une rencontre avec des adultes autistes? Cela permettrait d’avoir une vision plus nuancée et moins anxiogène de ce que signifie être autiste aujourd’hui.

L’autisme : une question de société plus que de biologie

En tant que parent d’un enfant autiste, je ne cache pas que si j’avais eu accès à un dépistage prénatal, j’aurais probablement choisi d’interrompre la grossesse. Cela ne fait pas de moi une mauvaise personne. Je connais les difficultés que l’autisme peut engendrer pour l’entourage et pour l’enfant lui-même, dans un monde qui n’est pas toujours adapté à ses besoins.

Mais ce n’est pas la nature de l’enfant qui est en cause : c’est la société qui peine à inclure les personnes neurodivergentes.

Aujourd’hui, scolariser un enfant autiste est compliqué. L’aider à atteindre un niveau d’indépendance satisfaisant l’est tout autant. Trouver un emploi, comprendre les codes sociaux, obtenir un suivi médical adapté… tout cela relève du parcours du combattant.

Plutôt que d’investir dans le dépistage prénatal, ne faudrait-il pas d’abord mettre en place des politiques inclusives pour améliorer le quotidien des personnes autistes et de leurs familles ?

Conclusion

Le dépistage prénatal de l’autisme est un sujet sensible, qui touche à la fois à la médecine, à l’éthique et aux droits des personnes autistes.

• Est-ce un outil utile ? Oui, pour certains parents.

• Est-il bien encadré ? Pas toujours.

• Est-il une solution aux difficultés que rencontrent les personnes autistes ? Non.

Avant de chercher à anticiper la naissance des enfants autistes, la société devrait peut-être se concentrer sur leur bien-être et leur inclusion. Plutôt que d’éviter leur venue au monde, rendons-leur la vie plus facile une fois qu’ils sont là.

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