ASED Apprivoiser les Syndromes d'Ehlers Danlos

ASED Apprivoiser les Syndromes d'Ehlers Danlos
Groupe transnational d'entraide des Syndromes d'Ehlers Danlos (maladie des tissus conjonctifs)
Les objectifs de l'ASED
- FAIRE CONNAÎTRE le Syndrome d’Ehlers Danlos, tant auprès du grand public que du monde médical et paramédical ;
- CREER DU LIEN social entre les malades, leurs familles et les autres ;
- VALORISER des talents ;
- SUBVENTIONNER des projets de recherche sur le SED ;
- MENER toutes ACTIONS en faveur des malades du SED ;
- VIVRE MIEUX : par l’amélioration de la qualité de vie des patients et de leur famille, par un soutien personnalisé et des actions collectives ;
- CONNAITRE et SOIGNER : par l’amélioration de la prise en charge thérapeutique et la qualité des soins, par la formation des professionnels de santé, des patients et leur famille ;
- SENSIBILISER : par l’information du grand public.